う～ん 一時間程経過！

さて、今日のブログは何かこうかしら？とパソコンの前に座ってはや、1時間。（笑）

今日は入院中の母の病院で１０時から、介護認定を受けるための面接の為の予約があったので９時には母のいる病院について・・・
その後は、介護認定のために市役所から派遣された方と母との３人で、日常生活レベルやら今の母の身体の状態等を話し合い。

お昼は弁当を買って、母と一緒に病室で食べてから、おうちに帰り、一般的な主婦がやるような家事全般をこなしてたら、あっという間に１０時とかになっていた。

今日は母の病気について書いてみようかな。

母は二年半程前に、突然　胸のすぐ下あたりをまるで、着物の帯で締めつけられているような圧迫感が発生して、それが日に日に手の痺れや足の痺れ、咀嚼問題、視野、聴覚と色々な場所に様々な障害が現れ始めた。

当初は病院に連れて行っても、今、確定された病気の発見には至らず、半年ほどは全く違う病気（心臓の血管の問題や脳の血管の問題等）で入退院を繰り返していた。

でも依然として、痺れや締め付け感はひどくなったり、少し良くなったりを繰り返していて、一体何が原因になっているのかも本人も家族もわからず、途方にくれる感じですごしていた。

けれど、当初から変わらない事があって、それは首の付け根の背中側に、この症状が出たときから赤色の（少し黒味を帯びているような）３ｃｍ大のへんな痣があり続けていた。それと帯のようなもので締めつけられてるような圧迫感。

あるとき、母の手を触っていると、手の肘の内側？あたりにパチンコ玉くらいのしこりを私は発見して、いろんな神経障害があったため、神経内科の先生にそのことを話してみた。それと痣についても。

先生は何かその症状に思い当たる事があったらしく、二つ程、病気の名前を教えてくれた後、入院してそのしこりの内部を切り取り、生研に出してみることやその他、病名を確定するためにやらねばならない検査をしてくれることになった。

これによって母の病気が「サルコイドーシス」という難病である事が判明した。

私もこんなへんてこな名前の病気は初めてきいたし、一体どんな病気なんだろうとインターネットやらを調べまくってみて、それが全身性の肉芽腫性疾患という事がわかった。

ようは自己免疫がなんかエラーを起こしているのか、自分の身体の中にその自己免疫が出した何かが溜まって肉芽腫を生成してしまうらしくて、そのできた場所によって、例えば肺にできれば　　肺サルコイドーシス、心臓だと心臓サルコイドーシスという風に呼ばれるらしい。

世界的にみると、男性よりは女性に多く、白人よりは黒人に多い病気で、原因は不明。

アクネ菌（ニキビ）が関連しているのでは？とかという話もあるけれども、これも証明はされてないらしい。

日本人の場合は、主に肺サルコイドーシスが多くって、この病気のおかしなところは、たとえばサルコイドーシスが発症していても、とくに何も起こらず肉芽腫が消えてしまって本人ですら、気が付かずに終わってしまう人も多いという事。

たいていの場合は会社の検診で肺レントゲンをとったら肉芽腫がうつって、再検査でサルコイドーシスだとわかる事が多いらしい。

勿論、気が付かないうちに消滅してしまうというラッキーな人もいるようだけど、そうではなくて、例えば肺だと呼吸がしずらくて大変重篤な状態になってしまう人もいるみたい。

心臓にできてしまった時は、結構厄介らしくて、その場合はペースメーカーになってしまうらしいけど、今日聞いた話では、病室からトイレまでの数メートルを歩いただけで心不全を起こしてしまう人もいるらしい。

母の場合はそのサルコイドーシス患者の中でも、特にまれな神経・筋サルコイドーシスというものだった。神経部分、そして筋肉部分に肉腫が形成されてしまうために、筋力低下や神経的な症状がでてきてしまう。

この病気の現在の治療は、たいていの場合はプレドニンというステロイド薬を大量に投与すること。もしくは免疫抑制剤によって症状を軽減させるしかない。

プレドニンの量は人によってさまざまだろうけれど、うちの母は８錠から始まって、一か月に１錠ずつ（１月１錠しか減らせない）減らしながら、症状が軽減されるかを確認するという感じだった。

６錠まで落として後、ようやく退院が認められて、その後は通院しながら病状が軽減しているようならひと月に１錠剤づつを減らしていく予定ではあったけど、結果、症状はよくなったり悪くなったりが頻繁すぎて、ステロイドを減らすこともできないまま、悪くなれば入院→症状が軽減したら退院という状態のまま今に至っている。

よくステロイド薬は怖いよ！なんて話を聞いたことがあったけれど、母がこの病気になるまでは身内にそのようにステロイドを大量に飲まなければならない人もいなかったので、そこまで考えたこともなかったんだけど、実際、今、母の様子を見ているとサルコイドーシスの症状を抑える為に唯一必要なプレドニンという薬を飲むしかないという選択肢とそのせいで起こるステロイド薬からくる薬害を目の当たりにしてる。

例えば、骨がもろくなって、歯が縦に割れたり、もともと調整はできていた糖尿病がいっきに悪化（ステロイド薬のせいで上がりやすくなる）　結果　毎日３回、二種類のインスリンを打ってあげないといけない。

他にも、突発性緑内障になって失明は免れない状態に陥って、少しでも失明してしまう日を伸ばすための措置として瞼の裏にダムのような物を生成する手術。

肝臓の数値も悪くなったり、他にも、ステロイドのせいで、眠れないとか気分の浮き沈みが激しくなったりと、本当に数えるときりがない。

で、その副作用で出てきた新たな病気の為に薬はどんどん増えるし、またその副作用もあるし。。。。。

ひどい時は朝だけで３０錠、昼４錠　夜４錠・寝る前１錠みたいな事もあった。

今現在は朝、１８錠になったけど・・・（それでも多い＞＜）

かといって、ステロイド投与をやめればサルコイドーシスの症状が一気に悪くなり、また寝たきり状態に戻ってしまう。

難病だけあって、対処療法しかないからしょうがないけれど、見ている家族からしても本当、本人はどんだけきついだろうなぁ～とか思いつつ、私もいっつも病気のことばかりでストレスや疲れが溜まってしまって、解消しようにもうまくいかなくって、自分まで病気になってしまったり。

本当、健康第一というけれど、お金よりなにより体が健康というのはどれほどいい事かとみにしみて感じる。

なんだか出口の見えない真っ暗なトンネルの中で試行錯誤しているような気もする反面、逆に理由もよくわからず、いつの間にかその症状（肉芽腫）が消えてしまうという不思議な事も持ち合わせるというこの「サルコイドーシス」という病気。

だから、私は母にはある日、いきなりよくなりました。理由はわかりませんってな事もありえるんだから、うまく今はこの病気と共存してなるべく、楽しく過ごそうねっていうようにしている。（そういえない時もあるけどね＾＾；；）

でも、こうして母が難病になって、入退院をしていると色々な難病の人らとも知り合う機会があって、本当にみんな大変だな。。って思う。

まぁ、長いけど今日はサルコイドーシスっていう病気について書いてみた。

私がわかる程度で、間違いもあるのかもしれないんだけどね。。。。

かわった病気だから、どこか変わったところに解決策？みたいなものがあるんじゃないかと思って月１で母の病状を記入するカードを作るようになったけど、これ結構、入院や通院の時とかに役に立ってる。（笑）

これからも作成はしておこうと思う。

今日の私の一言

「ステロイドこわー！」